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安樂生死

文/張國瑞

說起前年的九月,原本照顧我的菲籍看護因為得回鄉處理關於孩子的事情,在一時間怎麼找都找不到替代的外籍看護的情況下,我便著手尋找台籍看護。台籍看護多較資深且年長,找到一位五十歲的算是最年輕的了;無奈那位看護缺乏責任感,有好幾夜沒幫我翻身,幾夜下來我實在痛苦不堪,該位看護續任的意願也不大,在找不著看護的情況下,就先找安養中心做為暫時的解決之道。

地區醫院附設的安養中心多在市區,一個月在安養中心的費用比聘請兩位外籍看護還要高;加上缺乏網路,對於我這個依靠網路和世界溝通的人來說,簡直是噩耗,連網路廣播都離我而去了,這叫我漫漫長夜要如何渡過。慌張之下我就越來越害怕,加上安養中心有晚上八點之後不接受探訪的規定,對我來說,十二個小時什麼事都不能做真是挺難熬。

除此之外,安養中心的大夜人力吃緊,從晚上九點到早晨七點,只有一位護理師率領著幾位緬甸籍的看護,人力的分配實在有限,因此每四個小時才有人力能夠幫我翻身。您也許不知道,人的睡眠週期是一個半小時,這一個半小時的循環是淺睡期、深睡期以及快速動眼期,週而復始。一般人在淺睡期會不自覺得翻身,因此有些人儘管一覺到天明,醒來了卻發現自己頭上腳下。我早就失去自己翻身的能力了,因此不到兩個小時就會醒來,超過兩小時無法翻身導致的結果就是被壓到的肢體開始痛或是麻,這清醒的等待期很難熬。

記得我住進去的第一個晚上,緬籍看護來到我床邊不由分說的就脫下我的褲子換上紙尿布,受限於人力吃緊,依照個案處理個別需求是頗有難度的,安養中心的標準操作方式是在翻身的時候順便檢查尿布。有時儘管我可以聽見看護推車接近的聲音,但這可不表示很快就會輪到我,每個病人的狀況不一,有些病人需要的處理或是照顧時間比較久;我因為不習慣使用成人紙尿布,因此不會在紙尿布裡便溺,處理我總是比較簡單的,多半是翻個身就完畢了。

在我床位旁邊的是一位九十歲的老太太,她因為會自行拔掉鼻胃管,因此必須限制她的手部活動,可想而知手被束縛著一定很不適,因此當她一清醒就會大叫,不分晝夜。如果沒有看護前來照料或是回應她,老太太就會開始唱著哭調,我猜想護理人員大概因為太年輕,也許他們以為老太太只是在唱歌吧!我並不埋怨她,因為在安養中心什麼都沒有有的就是時間多,我並不擔心沒有時間補眠。

在安養中心的另一個比較大的風險就是感染,在我住在安養中心短短不到一個月的期間,我被感染過兩回。一次是細菌感染,治療方式是血管注射抗生素,為了每天數次的注射方便起見,我的手臂埋了一個血管針頭,一週左右針頭帶來的疼痛或不適感就消失了,但是每每有抗生素注射時可就疼了,原來打針這回事是這樣的,有藥物注射的時候才會痛。

因為細菌感染的關係,我轉到「漸凍人」專屬的忠孝「祈翔病房」,醫護人員剛開始得知我有感染大為緊張,因為肺部感染是漸凍人的一大殺手,經過檢查後確診不是肺部感染,大家才鬆了一口氣。

但狀況沒有就此結束,從安養中心回家後,接著皮膚開始出狀況,身上發癢的區域不斷擴大,儘管使用了醫師開的藥物卻不見起色;幾經折騰之後,醫師確診為疥蟲感染。出於好奇心我上網研究了一下疥蟲感染以及感染的潛伏期,算算我大概是在安養中心的期間被感染的。

疥蟲感染極為麻煩,不但要全身擦藥,所有衣物、被褥都要高溫消毒,連看護也要全身擦藥,看護的衣物也要依照一樣的消毒程序,無奈家裡的看護因知識程度問題不肯配合繁雜的消毒程序及全身擦藥,我的感染一再復發,最後只好轉診醫學中心,幾經折騰,雖然檢查已不見疥蟲的蹤影,但疥瘡卻不見好轉,於是就在瘡上打類固醇。儘管我跟打針不是很合,我其實是有那麼一點怕打針,但在疥瘡上打類固醇實在有搔到癢處的痛快。

頑固的疥蟲感染硬是拖了近半年才好,但卻不是沒有後遺症的,身上感染過的地方變得相當脆弱,長疹子、蜂窩性組織炎和過敏不斷,我猜想我大概得學著跟這種狀態相處。

在安養中心的那段時間,一週洗兩次澡,而所謂的洗澡是在你病患床上鋪滿塑膠墊,抹上沐浴乳然後稍微沖一下水,儘管不是很痛快地洗澡,但也聊勝於無。

我現在過著退休老人般的生活,早上靠美國球賽殺時間,晚上則是靠台灣職棒伴我度過夜晚時間,沒有球賽的冬季只好看政論節目。

我早就簽了不氣切急救的同意書,意思是在存亡之際我不接受氣管切開術延長生命,我猜想我應該不用怕活得太久。不久前我聘請了兩個看護輪流照顧我,照顧品質改善許多,我也每天能夠去浴室好好沖個澡,相較於在安養中心的日子,我覺得很幸福。

若有那麼一天,我失去僅存的表達能力,也就是眨眼睛,狀況糟到只能選擇住到安養中心,對我來說,那無異是陷入了被強迫活著的狀況;那麼我的意願是希望能夠有尊嚴的安樂死。儘管國內目前對於安樂死沒有合法,但我想先在此公開表達意願,到時候就請大家幫我當個證人囉!


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