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照顧者與被照顧者──談張國瑞的返校之旅

文、圖/陳芸英

「你忌諱談死亡嗎?」國瑞眨了一下右眼。透過郁君的翻譯,他覺得自己活的時間超出了預期。

「想做什麼呢?」他回,「想回學校聞花香。」

他的症狀總括的說就是「盲人漸凍人。」

國瑞在淡江就讀,畢業後在視障資源中心就業,因病提早退休。淡江歲月,最難忘的是談戀愛那幾年。校園最大的景點是鳥語花香的宮燈教室,周圍種植的花,隨季節恣意綻放,尤其是海桐花。

郁君與國瑞在淡大校園聞花香。圖為海桐花。

專門負責載身心障礙者的復康巴士停在校園內。車尾的門一敞開,那厚重的輪椅緩緩下降。車內走出三人,除了好友郁君,另兩位是隨行看護。

為了一圓國瑞返校夢想,郁君一早就去市場挑選適合放吸口水機器的裝備,她買了一個像菜籃的推車,上面有個用彈性繩索搭起的架子,放吸口水機器剛剛好。一個看護推著籃子,一個看護揹著呼吸器,陣容非常龐大。

郁君在菜市場找到裝設備的藍子。

賞花之行充滿挑戰,穿越宮燈教室旁的杜鵑花道,他們在一座涼亭停下休息,一位看護固定國瑞的護頸,另一位看護拿出儀器協助他清理口水,而這動作三不五時就得做一次。

行進中,他們來到國瑞以前與女友散步經常聞的海桐花前。海桐花與桂花相似,郁君一度以為桂花,過去漫步校園,花香陣陣。國瑞喜歡這味道,不濃烈不平淡,一股淡淡的清香,剛剛好。

他認真聞了好一會兒,模樣似乎沈思,那是記憶裡的味道嗎?

聞花香的尾聲,國瑞表達心情──想回「視障資源中心」。

辦公室近在咫尺,這是一段過去他熟悉的路。「聽到水聲知道是哪裡了嗎?」輪椅漸漸往下滑,這坡度他一定明瞭快到辦公室了。自動門一開,同事譁然,全都從椅子上跳了起來。一位同事主動報告近況,「我已經回到盲棒隊了,但現在我們是雜牌軍,到處打游擊……」一位也是全盲的女同事興致沖沖的過來,傾身向前想摸他,在明眼同事的協助下,他們握了手,「我媽媽也很想念你呢!」是啊,超過三十年的情誼宛如家人,連長輩都認識了。另一同事眼尖,叫了起來,「你該不會……做了水晶指甲?」湊前一看,原來一朵海桐花落在他的指甲上,遠看還真像呢!

現在的他已經瘦骨如柴,尤其雙腿,中間得靠一個皮球頂住才行;他的頸部套住項圈,兩位看護則趁機把呼吸器插上電,為他吸口水。一直聽大夥叫「國瑞」,有點納悶。她們在家裡都喚他「哥哥」,以為「哥哥」是國瑞的名字,國瑞得知他們的反應覺得有趣。

國瑞重返視障資源中心,看護正在幫他吸口水。(圖為包迺鵬攝)

「有話要跟大家說嗎?」他眨了眼,透過翻譯,他說,「大家好」,立刻被打回票,「太老套了啦!」同事嚷著,再說一句;他問,「現在誰坐在我的位置?」答案是綽號「包子」的同事,他笑了笑,下一句是「拖出去『斬』了……」大家先是楞了一下,接著大聲笑了出來。

但也有人笑不出來。以前坐在他旁邊的一位女同事頻頻擦淚。一個不能動不能看不能走不能說的人,卻一直笑;眼前的這位盲人漸凍人臉上沒有恐懼、沒有痛苦,只有無邊無盡的笑容,這笑容的確令人動容。

郁君協同國瑞返校後,隨即受邀到高雄做一場關於「照顧者」與「被照顧者」的親職講座,演講內容包括:如何看待「障礙」、如何看待自己、如何看待自己與障礙者之間的關係……其中一段則公開六年來照顧國瑞的心路歷程,包括那一天的返校之旅。

國瑞搭復康巴士往返校園。

「雖然我不是障礙者,但作為陪伴者和照顧者,我也有自己的障礙。」初期,他們彼此依賴,「我心裡就有一種聲音,好像只有我才能夠二十四小時照顧他;我把自己變得很重要,所以也很難讓別人接手……」中期,他們看到彼此的挫折,因為國瑞身體逐漸衰退,而她無能為力,「他會發脾氣,我看了心很痛,尤其我也不能改變任何事情的時候。」

郁君說,會有那麼一段時間,被照顧者會懷疑自己為什麼會這樣存在於這世界,他們不知道為什麼要繼續活著,因為活著是這麼痛苦的一件事。像國瑞罹患的是漸凍人症,意識清醒,但四肢萎縮,猶如把人放進冷凍櫃一樣。有些病來自遺傳、有些來自意外,但國瑞屬於那種不知道為什麼就發病的漸凍人,這種病好發在中壯年,所以很多家庭都受到嚴重打擊。而國瑞的衝擊還包括失落,「每一個離開,每一個退化,都是一種失落……」國瑞健康時仰賴導盲犬,第一隻導盲犬退休沒幾年過世了,第二隻導盲犬因為他的漸凍人症而提早退休,兩隻導盲犬都離開他,郁君說,「國瑞外在失落,內在也失落,這時的他最需要陪伴。」

郁君很清楚自己在他生活中的重要性,「我可以當他與外界的溝通橋樑,」因為國瑞的意識清楚,也有話要說,只是表達困難。

一般漸凍人用眨眼溝通,郁君則念注音符號給他聽,ㄅㄆㄇㄈ……念到需要的音他眨一下眼,以此拼出一個句子,所以國瑞講一句話大約要三分鐘。這是一段漫長的過程,非常需要耐心。

郁君除了是心理諮商師,也是照顧者。

例如三月十四日霍金過世,國瑞透過廣播已經知曉。但他透過郁君的翻譯說了一句話,「很可惜,他沒等到諾貝爾獎。」這是國瑞的感言,他們同是漸凍人,想必惺惺相惜。

對漸凍人來說,痛只能用沉默表達,幸好國瑞還能笑,「當我看到他臉上的笑容會快樂一點,甚至說服自己,『是你的笑容拉了我一把』。」

郁君認為,在長期照顧的過程,自己很重要。要先照顧好自己,被照顧者才會好。簡單說,就是「你好我也好」。

照顧後期,最圓滿收場的因素是愛,是那個單純的愛讓彼此繼續下去。「我們每個人身上都有那個愛,只是有時候太累太忙,會突然不見……」

在這長期的照顧過程,常常是國瑞的笑容拉了郁君一把。

郁君擺脫照顧者身分,而以自己是心理諮商師的角色鼓勵在座的照顧者與被照顧者,「學習不看外在的障礙,學習看內在的需求」,並且,「接納限制,培養問題解決、獨處的能力」,有些事情不是盡力就會好,所以她也要大家「學習放下」。

這場演講的尾聲獲得熱烈的掌聲,她是照顧者也是心理諮商師的雙重身份,相信比任何人都有說服力。


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