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成為照顧者

文/張郁君

編者案:作者曾在淡江大學視障資源中心工作過一年,因為這樣的緣故而與國瑞認識,從沒想過跟他會有如此深刻的互動。這個專欄主要是分享陪伴他的心路歷程,希望透過書寫,帶給大家溫暖的力量。

確診後,因為知道這段歷程可能會很辛苦,不忍讓他一個人獨自面對,身體的照顧或許還可以請看護幫忙,但心理的調適及陪伴是我想做可能也是最適合做的部份。畢竟長久以來,國瑞都是自己照顧自己,在還沒有確認生病之前,一切的生活就如同一般正常人一樣,有固定的工作、休閒娛樂、自由的行動,除了需要長期照顧的母親及其看護以外,其他家人都沒有住在一起。而那時候的我,算是最親近他的人,也可以說是最了解他生活習慣的人吧!因此,在熟知未來可能的病程變化後,決定陪伴他一起面對疾病所帶來的變化,不管是用什麼樣的角色,不管能夠陪伴多久,只是很單純的就去做了,也很謝謝國瑞沒有拒絕我,從一開始是女朋友的角色,後來轉變成好朋友,到現在就像是自己的家人般,即便我們都知道這段路會很辛苦也不知道要走多久,我在心裡默默想著兩個人總比一個人好。

這段歷程中,的確在不同階段因著自己的生命歷程要走,對於扮演的角色定位有些迷惘,於是開始去接觸相關課程,在不同的課程中去整理我正在經驗的一切,進而能夠肯定自己正在做的事對國瑞的幫助是好的。透過長期照顧課程的發現,重新定義自己是自願成為照顧者的角色,因為自願,所以在心理準備度可能比其他非自願或被迫成?照顧者要來得足夠,但在過程中不免還是會感到孤單、無力,很多的經驗無法與身邊同儕分享,因為沒有親身經歷過真得很難理解箇中的苦。

想想這過程的苦是什麼呢?角色定位的多元又模糊,因為不清楚而被誤解,不是家人的我卻比真正的家人更像家人,不是社工的我卻比社工更清楚他的需求,不是志工的我卻又無償付出我的關懷,我用心理師的專業卻不用心理師的角色在陪伴他,曾經迷惘過也懷疑過自己;但在過程中國瑞總在我最低潮的時候讓我知道我存在的意義及價值。

在確診後前半年,國瑞的身體受到疾病影響越來越明顯,很多生活方式都在改變,開始需要吃軟食、能夠行走的路程漸漸縮短、體力變差、休息時間變長、說話越來越不清楚、身體力氣變小、反應也變遲鈍……隨著退化越來越嚴重,生活中不再只有我和他的導盲犬Effem,也開始聘請看護,外出多了輪椅的協助。

在看護來之前,我好像習慣被依賴的感覺,無形中放大了自己在國瑞生活中的重要性。然而,在看護來了之後,很多生活照顧慢慢由看護接手,心中居然有些失落,好像自己的重要性被取代掉了,一時之間失去了方向。只不過看護畢竟是外人,對國瑞沒有太多的認識及了解,雖然可以照顧到國瑞生理上的需求,但在心理上的照顧及陪伴卻無法做到。


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