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黃瀅芝用軌跡球寫人生筆記

文、圖/陳芸英

這天一早,我想借用辦公室的會議室跟同事談事情;但視障資源中心的張老師說,會議室有學生考試,恐怕不行。

我透過玻璃門看進去,背對著我的是坐輪椅的學生,旁邊是外籍看護,原來她就是罹患先天肌肉萎縮症的黃瀅芝(德文系二年級學生),大學學測時她獲得英文最高十五級分,因學業成績表現亮眼而上過新聞,我對她有印象。

瀅芝用電腦考試的情形。

考試結束,她開著電動輪椅離開,旁邊的外籍看護亦步亦趨,這身影也是淡江校園獨特的風景之一。

再次碰面仍在視障資源中心,她願意接受訪談,我們終於有機會聊天了。

瀅芝很隨和,很健談。她說,這疾病雖為「先天性肌肉萎縮症」,但一般肌肉「萎縮症」會持續惡化,但她持平;醫生幫她做肌肉切片時發現,她的狀況就是骨頭上附著一層很薄的肌肉,其他都是脂肪,所以不算「萎縮症」;這病名只是掛上去而已,也有可能是肌肉病變。

她是第一個孩子,為了避免萬一,醫生建議媽媽不要再生,怕第二胎還是如此。

據她母親的說法,瀅芝幼稚園時極度悲觀,第一天上學回家就問,「媽咪,為什麼我跟別人不一樣?為什麼別人可以走可以跑,我都不行?」媽媽回她,「妳只是身體不能動而已,妳的頭腦跟別人一樣啊!」這一句話改變了她的學習態度。世界上最美妙的一件事是,當你釋出善意擁抱別人時,你會發現,他們竟然把你抱得更緊。瀅芝就是如此,當她主動跟其他小朋友玩,全校的同學都來幫她、找她玩。

其實不能動的她最愛體育課,同學在豔陽下打球、跑步,她也不想閒著,下場加油吶喊。校慶時,她就開著電動輪椅跑大隊接力,大家都不計較輸贏,和她一起努力,享受團隊合作的樂趣。

她從小英文就很好,但瀅芝打趣的說,「這是被迫的,因為必須跟外勞溝通。」她兩三歲開始就由外籍看護協助生活,他們都講英文,她只好學英文,講著講著便講出興趣;小一還上英文補習班,慢慢的循序漸進,竟然把英文學好了。

由於一出生就罹患特殊的罕見疾病,全身鬆鬆軟軟的,無法拿筆寫字,在小二那年,治療師評估瀅芝的狀況,為她在兩腳中間設計一款可以操控電腦類似滑鼠的軌跡球;分別由左右腳的大拇指操控,左腳大拇指控制游標的方向,右腳大拇指操控按鍵。

課餘時間,她靠聽空中英語教室廣播,磨鍊聽力,並且錄音練習,讓自己的發音更正確。她也用腳操作電腦記筆記,累積英文單字詞彙量;後來更進一步到圖書館借英文小說閱讀,這動機是為了融入英文,「興趣很重要,如果學一種語言只是應付考試,那還滿無聊的。」

她想起一本《IF I STAY》,鍾譯為「如果我留下」,去年被翻拍成電影,內容在描述一個女生車禍,靈魂出翹,看到自己昏迷期間發生的所有故事,以及回顧她和男友的共同經歷,但原著與翻譯傳達出來的詞句在她心裡受到震撼的程度截然不同,「也許譯者把原著扭曲或淡化了,甚至演變成完全不一樣的意思。」因為原著和中譯本她都看過,感覺差滿遠的。她在講這件事時,充分顯示她強烈的求知慾。

英文,不單是語言吸引瀅芝她,而是背後的文化、歌曲、電影……甚至美國的脫口秀,「這節目能學到很多俗語、俚語,又能兼顧娛樂。」學習英文讓她融入整個美國潮流,她很享受生活沈浸在外語的時光中。

她憶起某次在街上遇到老外問路的情形,對方完全把她當一般人,她也回答得很仔細;還有一次在校園,遇到印度人向她求助,即便對方有很重的口音她仍然能為他解決難題。

從瀅芝學習的過程,不難理解,她的大學學測英文獲得滿級分的成績,是她平日一點一滴累積的成果。

由於對語言很有興趣,大學填科系時,她以外語為主,並考量無障礙校園環境,最後分發到淡江德文系,為她開起另一扇語言之窗。

然而與英文相較,瀅芝認為德文比她想像中難學。

不過她提起班上另一位身障生,「妳一眼看就會喜歡她。」她的成績名列前茅,期中考每科都九十分起跳,「這說明有志者事竟成。如果要學好真的要靠自己努力,只要有心做一定可以做好它。成效則視自己努力的程度而定。」她的言下之意,成績好壞與身體障礙一點關係都沒有。

她們都因身障而意外成為好朋友,在班上自成一組,感情特別好,「我們有伴,瞭解彼此,互相覺得有對方就好。」在生活上,她們會互相照顧;在課業上,這同學會把上課的筆記借給瀅芝,瀅芝則幫她處理電腦問題。兩人常互相玩鬧,由於宿舍也住得近,彼此有個照應。

瀅芝出入都靠電動輪椅,她解釋,第一台電動輪椅和目前這一台差不多,只是隨著身體「長大」而換過。至於考試的方式則靠腳觸控軌跡球操作電腦,她低頭解釋給我聽,沒想到輔具的開發,如此日新月異。

瀅芝靠腳觸控軌跡球操作電腦,沒想到輔具的開發,如此日新月異。

瀅芝對廣播有興趣,對於未來,她希望念大傳研究所,雖然廣播逐漸式微,但現在網路正興起,其中的Podcast(播客,是指一種在互聯網上發布文件並允許用戶訂閱feed以自動接收新文件的方法,或用此方法來製作的電台節目)她覺得有發展性。

當天細雨濛濛,冬日的淡水更顯寒冷。她穿得保暖,對於自己的故事侃侃而談。「我媽說我的求生意志很強,因為小時候醫生說我活不過七天,沒想到活到現在。」現在,彷彿是多出來的人生,所以只要有一點點力量,她就會開心生活!


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