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分享到 Facebook 推至Plurk 推至twitter 「我是爸媽的照相機」----談薛主祥的新書 文/薛以柔
編者案：「我是爸媽的照相機」是十月中旬出版的新書，內容是以第一人稱口述的方式記載今年孝行獎最年輕得主薛主翔的故事。
主翔的爸媽都是視障者，他自己則患有青光眼，但主翔在他還有視力的時候，努力幫忙做家事、照顧妹妹、帶家人出門、過馬路、逛街……他最得意的就是幫爸媽照相，他要用相機記錄爸媽的模樣，這是他的願望。
本文由主翔的媽媽薛以柔代為介紹他的兒子，文末還有兩篇書中摘要，希望大家會喜歡這本溫馨感人的好書。
打從懷了主翔、生了主翔，一直到現在主翔已經十一歲了，在這十一年養育他的過程中，我只有一個字可以形容我的心情，那就是「苦」，除了了苦還是苦。
感謝國語日報出版社為我們家出書，將一個視障者組織成的家庭，透過主翔為第一人稱的方式，誠實呈現。書中提到主翔成熟懂事的一面，也提到主翔調皮、幼稚的一面；不僅如此，整本書更傳達出一對視障夫妻撫育一對視障兒女的甘苦歷程。
主翔除了患有先天性青光眼，還患有注意力缺陷的過動症，因他眼疾已經讓我焦慮不安，我時時刻刻都擔心主翔的眼睛，像是眼壓過高、視力退化，甚至突然就在一夜之間視力全沒了；如今我還要分分秒秒的提心吊膽，防止主翔因過動症突然的跳起來、跑走、衝動地打人或者興奮起來大吼大叫……唉呀！我這個盲眼媽媽常常被主翔搞得情緒失控、心力交瘁。
我要感謝我的「上帝」，哈雷路亞！在十一年漫漫的歲月裡，祂守著我們、照顧我們，讓我們這一家盲眼夫妻在黑暗中平安的撫育兩個兒女長大，我和外子謹守著上帝要我們做的：「孩子是寶貝，孩子是產業，作父母的應當不偏不倚的帶領上帝所賜予我們的孩子走上喜悅和感恩的人生道路上。」
感謝主！十一歲的主翔和四歲的妗文都能完完全全感受到我們父母對他們的愛，他們也拿這份愛回饋我們，努力分擔家事，帶我們出門買菜、購物，自己整理房間、書包，主翔還天天幫妹妹檢查功課和聯絡簿，當哥哥忙於功課無法帶爸爸去買水果時，嬌小的妹妹會學著哥哥的模樣帶著爸爸到市場買水果，這就是他們愛我們的方式。
記得我和作者在酷熱的八月深夜，作者凌明玉小姐坐在中和家裡的電腦前寫稿子，我也在蘆洲的家裡電腦前修改她寫的稿子，當我們讀到書中感人的章節時，她在她家的那頭哭，我在我家的這頭哭；她哭是為我們這個家感到驕傲而心疼，我哭是因為不堪的往事歷歷在目，就好像昨天才發生似的，那種「痛徹心肺」的感覺依然清晰不變。我很感謝她，透過她細膩文筆，寫下一個個發生在我們家的每個感人的故事。
也許你們會問：「這樣難堪的家庭和難堪的過去，為什麼還要寫成一本書公諸於世呢？」
因為，我要讓一般明眼人明白，也要讓殘害自己生命或者傷害別人生命的人明
白，雖然我們是「四個」視障成員組成的家，但我們每個人都「努力的、用力的」
過著每一天。
生命是貴重的，時間是寶貴的，千萬不要荒廢呀！
接下來，我擷取兩段書中我和孩子互動的精采片段讓大家先睹為快，文中是主翔以第一人稱的口述方式寫成的喔。
在藍天白雲之上
最近妹妹感冒了，情況不妙，因為她發燒了！我又必須請假陪著媽媽帶著妹妹一起去看病。
「你是主翔對不對？」掛號櫃檯的阿姨笑著對我問。
「嘻嘻！你怎麼知道？」我驚訝的看著阿姨。
「在報紙上看到的呀。你很孝順喲，你也很幸福！都有爸媽常常帶你出去玩，
像我都沒……有……」
「嘿嘿！」我繼續微笑的看著她，媽媽要求我，如果有陌生人認出我、鼓勵我
時，我都必須這樣有禮貌的回應，可是說真的，我實在高興得想大喊大叫呢。
「你跟阿姨說，你還有什麼地方想去的、想看的呀。」
「我還想去坐飛機，然後坐著飛機看天空，所以這輩子我一定要坐到飛機才肯
死掉。」我認真的說著。但是，為什麼阿姨用一種奇怪的眼神看著我，一旁的媽媽也低頭不語？
看完了病，送媽媽和妹妹回家後，我獨自揹著書包往學校的方向走著，心裡卻有點難過，剛剛在小兒科診所不經意脫口而出的話，是不是傷了媽媽的心？因為打從我讀幼稚園開始一直到現在，都常常聽到同學分享搭飛機的事情，回家後我也跟媽媽吵著要去搭飛機，媽媽總是抱著我、安撫我說：「主翔，我們家根本付不起飛機票的錢，等以後媽媽存夠了錢，再帶你去搭飛機好嗎？」
一年又過了一年，我都不忘提醒媽媽：「存夠錢了沒有？可以像同學那樣去搭
機了嗎？」
後來媽媽拗不過我的請求，就乾脆帶我去兒童樂園搭小飛機，這樣也算是稍稍
滿足我的好奇心吧！其實我能明白媽媽的用心良苦，可是我真正的願望是要真實搭上一架會飛翔在藍天白雲之上的飛機啊！
下午我懷著愧疚的心從課後班回家，一踏進家門，看見媽媽在廚房炒菜，就想
要開口跟媽媽說對不起，沒想到媽媽先開口跟我說：「23號一早，我們要坐飛機去台中開孝行獎的記者會，你明天到學校要記得和張老師先請假喔。」
我一聽，愣了一會兒，然後就大聲歡呼，耶！耶！耶！我終於可以搭乘會衝上天空的飛機了。
媽媽看我開心的樣子，她也笑了起來：「主翔，這次幸好有華心漢宇慈善基金會的贊助，我們全家包括歐文才可以坐飛機，所以，在記者會上你一定要好好感謝人家。」
我大叫著說：「No Problem！」
這真是天大的好消息，我好想告訴我認識的每一個人，我要去搭飛機了！耶！
在影像和聲音的世界之間
「主翔，當你和妹妹在教會的合唱團練唱時，我和你爸爸總是會刻意的在眾多
聲音之中，用耳朵努力搜尋你們的聲音，那時候我多希望，你能搶個拍子或是放炮拖拍一下也好，只要讓我們聽到你們一點點的聲音，我和你爸爸就會覺得又驚又喜！但是矛盾的是，合唱最注重的就是和諧，怎麼可以讓我聽到你們的歌聲呢？這只是媽媽私心的想法，你知道媽媽有多愛你們嗎？主翔。」媽媽語重心長的說。
升上五年級後，媽媽漸漸會講一些心事給我聽，像媽媽現在說著說著，又要悲從中來了。
「嗯，我知道。那我以後唱歌時，一定會唱大聲一點讓妳聽見嘛。」我試著安
慰媽媽。
「這樣怎麼可以，太突顯自己，老師會不高興的。媽媽只是覺得，每次你們站
在台上表演時，像是上次的合唱演出，當妹妹站在台上一直看著媽媽，希望我給她鼓掌或是一個眼神的鼓勵，媽媽根本不知道！還要身旁的人提醒媽媽，那個時候我好想哭啊，因為我再怎麼用力鼓掌、永遠都無法在你和妹妹轉過頭來看我的那一瞬間，即時回給你們一個肯定的微笑。」說到這裡，媽媽的淚已經滾下來了。
「媽媽，不要哭。我知道你一直坐在那裡幫我加油，妹妹也知道。我們都看見
了。」
媽媽聽我這麼說，她安靜的看著我，臉上滿是欣慰的表情。我想自己真是幸運，我的父母，他們從來沒有看過我的長相，就這麼愛我疼我、願意為我付出所有。
至少我很清楚爸媽的模樣，我會永遠記得曾經和全家一起走過的每個地方、共同經歷的每一件事。或許在影像和聲音的世界存在的距離，並不像我所想的那麼簡單、容易。
記得爸爸去參觀量販店時，記者問他和歐文一起購物的感覺是什麼？爸爸非常開心的說：「這是一種真正被接納的感受」。我想爸媽一定也會擔憂，未來，不可知的未來，假如我和妹妹也和他們面對同樣黑暗的世界，失去了現在擁有的影像和畫面，進入只有聲音的世界裡，我們可以接納這樣的結果嗎？
看了以上片段內容，讀者們有什麼感想呢？當我願意將家中的故事誠實的分享出來，就是為了希望讀過「我是爸媽的照相機」的每個讀者，真的要好好珍惜身邊的人，感恩身邊所有的事，好好發揮生命的價值與意義。
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