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分享到 Facebook 推至Plurk 推至twitter 李昆旺尊重愛妻的選擇——在宅善終
文/陳芸英
圖/李昆旺提供
走進李昆旺的家，客廳流洩著他以薩克斯風吹奏的一首曲子〈城裡的月光〉。
他用餐即將結束，請我先坐一會兒。我環顧四周，這房子跟七年前我來看得幾乎一樣，窗明几淨，一塵不染。客廳旁是敞開的主臥房，秀靜的床換回原來的木板舊床，電動床和輪椅已捐贈出去；隔著約兩公尺阿旺的床，放著整齊的棉被，只是屋內的物品清掉了一大半。待阿旺把碗洗乾淨，一切就緒，他提醒我可以開始訪談了；但開心聊天，不必覺得哀傷，「因為我現在過得很好。」
我私下稱他「阿旺」，稱秀靜為「阿靜」。他原本在新莊盲人重建院擔任盲用電腦老師，但醫師研判阿靜罹患紅斑性狼瘡（2021年確診為視神經脊髓炎）導致全盲後，他辭去工作在家當全職看護。這段期間，他餵食太太的三餐、清理掛在床邊的尿袋、每隔一天處理大便，順便幫她洗澡，此外不定期的拿著手杖推著輪椅送她到附近的亞東醫院就醫……二十年如一日，無怨無悔。
我上一次來是在一個尋常的午後，阿旺環抱著瘦骨嶙峋的阿靜從浴室回到房間，剛洗完澡，阿靜全身散發著淡淡的香氣；當阿旺輕輕的放阿靜回到床上時，她叫了一聲，「好痛喔！」阿旺脾氣好，喃喃的說：「好啦好啦，下次會小心。」接著順順她的衣服，小心翼翼的為她穿上褲子，翻身清理褥瘡時，阿靜又叫了，「很痛耶！」原來頻繁移動間，阿旺扯痛她飄逸的長髮。
「我也理個像你一樣的光頭好嗎？」阿旺很驚訝，「你確定？」阿靜說：「清爽啊！反正我們很少出門，我們都看不到，誰在乎誰呢？」阿旺決定親自操刀。某日朋友到訪，從背後看，年過半百的兩夫妻光亮的頭頂上都有蒼白的殘髮，差一點分辨不出誰是誰呢！
阿靜經過這場大病已形容枯槁。她因吃了很多類固醇，牙齒一顆顆掉，只能喝流質食物，為此感到沮喪，但阿旺很樂觀，「把食物用果汁機打碎就行啦！」「那……能喝嗎？」或許他另加了幾勺愛，阿靜喝起來竟滿口美味。
阿旺頻繁揹著阿靜進出醫院，醫護人員都跟他們熟了。
2016年前後，在亞東醫院護理師的建議下，他們選擇一家私立居家護理所的醫療照顧團隊到府服務，成員有醫師、護理師、居服員、個案管理師、營養師、復健師……排班輪流照顧阿靜，減輕阿旺不少負擔。阿旺說，阿靜躺在床上雖然痛苦，但加入醫療團隊，房子變得熱鬧，隨時充滿笑聲，大夥像一家人。更幸運的是，按照收費標準，他們的服務與付出比一般人多出好幾倍，例如醫師一個月來一次即可，但陳乾原醫師幾乎每個禮拜來，甚至忙到半夜還來；醫療團隊對阿靜的病情瞭若指掌，也照顧得無微不至，阿旺心裡有說不出的感激。
阿靜穩定的病情在2024年春夏之際復發，5月7日醫師跟他們懇談，阿靜表示不希望再搭救護車往返醫院，但願意接受醫師用中藥為她緩和病痛。談話逐漸進入「死亡」議題時，醫師問阿靜，「怎樣的情況下往生，是你覺得最安心最自在的？」
阿靜表明「居家安寧」。
醫師詢問，「如果你不能夠吞咽、無法進食的時候，要不要插鼻胃管？」阿靜搖頭說「不要」。提到後事的處理，阿靜希望以花葬的方式長眠於陽明山臻善園。
我問阿旺：「聽到阿靜這麼說，你的心情如何？」阿旺搖頭，無法言語。我試著猜想他的心情，「你哭了？」他點點頭。「因為你意識到即將失去阿靜？」他點點頭。「你被迫接受死亡，但你不願意接受這個事實。」他點點頭。訪談中，好幾次他眼眶積滿淚水無法回答時，都是由我試著猜出他的心事，由他點頭表達，「沒錯，就是你說的。」他談到哽咽處，我隨手拿了桌上的衛生紙給他，阿旺的手微微的向上一揮，苦笑著，那意思是，「妳別這樣，我沒有那麼脆弱啦！」
阿旺整理心情，「阿靜曾對我說，你認為你給我最好的，不一定是我想要的。我怕痛，但不怕死。」他又斷斷續續地說，「我知道自己很自私，其實我應該尊重她的意願。」
此後阿靜的病情快速惡化。
5月26日禮拜天晚上9點半，醫療團隊在阿旺家的主臥房為阿靜舉辦生前告別式——道愛、道謝、道別、道歉。當時阿靜還有意識，但病況嚴重，講話困難，於是阿旺說，「由我來吧！」不過阿旺說得結結巴巴，不斷哽咽，聲音抽搐，阿靜邊流淚邊點頭，最後阿旺一一向每個人握手致意。
6月1日凌晨，阿旺聽著她淺而短促的呼吸聲，為她塗上薄荷，規律地每隔一段時間為她翻身，輕拍她的背，但感覺手心的溫度一點一點地變涼。阿旺擦拭著自己臉頰的淚珠，卻怎麼樣也擦不乾淨……最後累壞了，迷迷糊糊地睡著了。3點20分醒來時，房間安安靜靜的，一點聲音都沒有，他緊張地湊近床邊，阿靜已停止呼吸。
他直到5點多才傳訊息給居家護理所，他們立刻趕過來。6點葬儀社把她接走，阿靜58年的人生畫上休止符。
身後事就按阿靜的遺願。6月9日火化後把骨頭磨碎，裝進骨灰盒，直接送到陽明山臻善園，埋進土裡，化作春泥。那是端午節前一天的放假日，許多好久不見的親朋好友都來送行，像是另類的聚會。
聚會結束，回到家裡，整個房子空蕩蕩的。
整理遺物和辦完行政程序後，阿旺接下來按阿靜的遺言過生活。
在阿靜意識清醒時，交代先生做三件事。
一是照顧父母。她對公婆感到愧疚，因為自己的病把阿旺纏住，使他無法盡孝道，希望阿旺彌補；阿旺則一、三、五固定到父母家陪伴，從早上九點到下午四點，時間說得這麼清楚是因為都預訂了復康巴士。
二是希望阿旺外出參加聚會，阿旺高中還有視力，成績不賴，就讀於復興高中，近耳順之年的同學們，在群組請他留下地址，接送他到聚會場地。聚會中他提及與醫護人員互動的情形。在醫院有些護理人員工作一板一眼，但他們夫妻溫暖的應對使他們改變，這是善的循環；即便本來的態度或做法不好，但接觸久了，彼此熟悉，慢慢的也會改變；就像拿到一杯冰水，握在手中久了它就變成溫水，這意思是打開自己的心，讓陽光曬進來……沒想到此言一出，竟有同學說，「阿旺有女朋友了。」
三是找回自己的興趣。阿旺讀復興高中的第一年，就被選入軍樂隊，負責吹薩克斯風，學校的升旗典禮也都由軍樂隊演奏，這讓他對薩克斯風產生濃厚的興趣。希望擁有一把屬於自己的薩克斯風，但當時家境不允許他購買那把昂貴的樂器，這份渴望只能藏在心底。
沒想到最近表弟給了他一個巨大的驚喜。「我有個好朋友願意送你一把漂亮的、新的薩克斯風。」阿旺剛聽到這消息，喜出望外，激動得雙手發抖，興奮不已。
那天他去表弟家取薩克斯風。這一天，他整整等待了四十年。由於兩人都愛音樂，表弟拿起他的吉他為他伴奏，阿旺吹的薩克斯風雖然走音、放炮、沒有章法，但兩人都很開心。
失去愛妻，阿旺有空就寫臉書。其中的一則寫道：「這些日子以來，清晨，我都起得比較早。佇立在窗前，專心的聆聽著街道巷弄裡各式各樣的聲音。聲音，對看不見的我來說，就像一隻沾滿了顏料的畫筆，但不知道該畫些甚麼作品。我嘗試著在時間的河裡，尋找那些忘不掉的聲音，包括秀靜安詳的打呼聲、便利商店開門的叮咚聲、還有秀蘭阿姨和幾位在巷弄揮灑著掃把、推著小推車、拖著沉重的垃圾袋、揮汗整理巷道衛生的老志工們的輕聲細語……」他每天早起，都向著美好的一天道聲「早安！」
很多好友在阿靜走了好久之後才敢跟他聯絡。阿旺的心情有時悲傷、有時平靜、有時觸景傷情。他舉一個很小的例子，像有人到他臉書按讚，那一則剛好是阿靜離世當天寫下的，他忍不住再次翻閱那一篇的內容，讀著讀著，默默地流淚，「她瀟灑地走，我把悲傷留給自己。」
面對未來的日子，他說，「我住的房子還有我自己，都捐給為阿靜服務的居家護理所，房子免費讓他們辦活動，任他們差遣，最近一次的是分享居家安寧的演講。」
阿靜離世屆滿一年，阿旺雖然悲傷，但也開始新的生活了，他有感而發，「一切都是最好的安排。」
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