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分享到 Facebook 推至Plurk 推至twitter 辛苦，心苦
文/張郁君
這一路走來，特別危急的時刻都是我獨自面對，過程中倒也沒有特別覺得怎樣，而是當朋友探訪國瑞，聽到我們分享生活點滴時，對於我一路相伴的不容易說出「辛苦了」，當下聽到的感受其實很複雜；但我總是淡淡地回，「最辛苦的過程已經過去了……」好像那樣自動化反應的背後也是因為沒有時間或空間讓自己好好沉澱，去看看過程中的自己是如何做到的或者是說自己的內在是如何感受這一切的，只有當朋友來訪時才會有機會再回頭去整理這一路走來的心路歷程。
辛苦是什麼呢？辛苦好像是當危急發生時，能夠跟我討論事情的人只有國瑞，但偏偏他就是那個苦主，卻還要指導我如何協助他，我們同時間都在彼此的辛苦裡相互合作。有一段時間因為看護的動作太急促，再加上不知道為什麼灌食的胃造廔的管子容易脫落，一旦脫落就需要馬上送醫院處理，若沒有及時將管子插回，時間拖越久，後續就更不好處理，而且會增加國瑞的痛苦。於是，每當事情發生當下，看護若是聯絡不上國瑞的家人就會馬上聯絡我，我會以最快的速度到達他家，然後先跟國瑞討論他希望的做法，他當然不希望拖太久，一旦確定要送醫就進入緊急事件處理流程──打電話叫救護車、報地址、說明國瑞的狀況，並且準備好證件陪同就醫。
這個經歷讓我學會「叫救護車」這件事，從一開始的緊張焦慮到後來的淡定如常，雖然只是簡單的一通電話，但撥出去的當下仍有很多很多複雜的情緒在裡面。慢慢的我才了解，原來我的緊張焦慮一方面來自於擔心國瑞的狀況，另一方面則是來自於做一件陌生事情的害怕跟焦慮。每一次送醫回來，我都要花好長一段時間安頓內在的不安及焦慮；不知道是不是自己太過於感性，才會有這麼多複雜的情緒需要時間慢慢讓它沉澱接納並放下。
有些辛苦則是在當看護跟我反應一些事情時，要能夠聽懂她們的話，貼近她們的需求，有時候是直接的協助，有時候是情感上的支持，有時候只是在旁邊的陪伴跟傾聽她們生活的困難；當她們被聽見、被看見後，不管有沒有辦法被立即解決，好像工作就能夠繼續。
讓我印象最深刻的是看護因為需要先付孩子的學費，不得不先預支薪資，所以拜託我去跟國瑞討論看看有沒有這樣的可能性。由於外籍看護來到台灣工作往往都是拋家棄子而來，因為孩子的年紀都還在學齡階段需要很多的教育費，因為無法長時間陪伴在家人身邊就需要靠通訊軟體看到彼此的樣子，於是我偶而會出現在他們的通訊軟體背景中，看護也會透過視訊讓我看到他們的孩子跟家人，跟我分享孩子的照片跟他們的家庭故事，好像因為更了解他們的背景及生活我也會跟國瑞分享；因此，往往在溝通協調上就更容易一些，我也看到當經濟問題解決了，看護的狀態也隨之變好，比較能夠安心工作，不會因為擔心焦慮而無法好好工作。
還有一種辛苦在於幫忙看護跟國瑞之間的溝通。由於漸凍人的狀況到中後期已經無法靠自己的力量活動，所有的動作都需要靠外界，看護有時候等同於病友本人，簡直就要成為肚子裡的蛔蟲，才能夠做到與病友同步。國瑞當然也會希望自己原有的生活習慣能夠維持，在這過程中就需要很多溝通、示範、監督，為了要更清楚知道如何說明讓看護理解，也為了讓自己能夠說服看護，有時候我就要先做過幾次確定是國瑞想要的方式，才會找看護過來示範給她們看；而我在做的過程中也深深體會到看護的不容易，有時候真的很佩服她們如何能夠做到對於一個跟你沒有任何關係的人，卻要如此一次又一次重覆性的練習、嘗試、調整，只為了符合對方的期待，我真的由衷地佩服看護的工作。
除了體會看護在勞動上的辛苦外，要狠心忽略國瑞本身因為看護無法達到自身期待所退讓的無奈，因為太過於了解他是一個感受敏銳又細膩的人，所以更能夠體會他內心的感受卻也無能為力的狀況，對我來說看在眼裡感受在心裏也是一種苦；而這種只能往內心裡吞需要自行消化的苦更苦。我想人生而為人本身就是一種苦，能夠在苦中去體會感受自己是一個活生生的人，似乎也是一件值得開心的事。
拉哩拉扎講了那麼多的苦，不管來自於身體勞動或者是心理需要消化承受的苦都還好，最大的苦其實是來自於無法被理解的苦才最苦，所有的辛苦也都是心苦，只有被看到、被聽到、被感謝到才能解心裡的苦吧！
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