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林姿吟靠路跑贏回健康

文/陳芸英
圖/林姿吟提供

七點不到,林姿吟就出現在國父紀念館捷運站。這是信義路跑團的集合地點,三年多來她不斷練跑的成果,讓身體越來越棒,生活也越來越好。

「視障路跑」是藉由一根長約四十公分的童軍繩,讓明眼人和盲人各執一端,明眼的陪跑員用眼睛擔起「導盲」任務,一步步引導視障者跑出去,為視障朋友創造無障礙的運動環境。

這群持著手杖的視障者在一般人眼裡是特別的,而姿吟在這特別的人群中更特別。全球僅有兩百多病例的「阿姆斯壯症候群」,林家就占兩例,她唯一的弟弟也是。

路跑團為姿吟慶生。

「阿姆斯壯症候群」(Alstrom)是一種極為罕見的隱性遺傳疾病,目前醫界僅知,只要父母雙方都各帶有一個變異的2p13的ALMS1隱性基因(二十三對的第二對),不管生男生女,罹患罕見疾病「阿姆斯壯症候群」的機率幾乎達百分之百。

「阿姆斯壯症候群」會造成身體多重器官異常,姿吟約十歲雙眼完全失明(連光覺也無)、聽力漸進式受損(須配戴助聽器)、患有第二型糖尿病和其他新陳代謝疾病等疾病,目前仍無有效療法(每個患者狀況不一,但前三種症狀一定都有)。幸好姿吟個性開朗,儘管全盲,仍以點字、錄音方式學習並取得輔仁大學心理系學位。

姿吟從小體弱多病,每天吃一大堆藥,副作用很多,飲食受限,尤其罹患第二類型的糖尿病,醫生說,「吃藥只是輔助而已,最重要的還是靠運動。」這句話,開啟了姿吟人生的另一扇窗。

2012年夏天,她透過朋友的介紹參加展翼視障天使協力車隊;2014年在志工的鼓勵下加入視障路跑團。

在台大團,與陪跑員逸君(右)一起練跑。

有人問,在家也可以運動(例如騎腳踏車),為什麼一定要出去參加路跑?姿吟說,「其實不一樣,在家會偷懶,但到了現場,陪跑員就等著你,你能偷懶嗎?」另外,腳踏車是機器,陪跑員是人,「不一樣的感覺。」

沒錯,精準的說,是一群陪跑「志工」。

視障路跑團集合後先做暖身操,團長再分配志工陪視障者跑步。陪跑員來自各行各業,他們會邊跑邊聊,聊工作聊近況還有所見所聞;假日也參與戶外活動。

姿吟憶起一次象山、拇指山之行。

那一天的行程是象山爬到拇指山(高319公尺)。象山以樓梯多聞名,很多人覺得她不行,因為連一般視障者都很難上山,她這多重障礙者就更難了。其實姿吟心裡也害怕,但想試試。那是豔陽高照的好天氣,她爬得汗流浹背,途中還因腳步沒踩穩而跌下幾階,反而是志工什麼都不怕,「我心想,那就跟吧!」那是連志工都陌生的環境,在當下,志工不可能鉅細靡遺的說明岩石多高多大,也很難形容山的角度,多斜多陡……終於,她如願上了山頂,留下高舉雙臂歡呼的照片。

志工帶姿吟(左一,紅色衣服者)爬山。

骨子裡,她喜歡接受挑戰,甚至享受一片「不可能」聲浪中證明自己「可以」的成就感。「哪有什麼不可能的事?」姿吟打趣的說,「這是失明的好處,如果你看過那座山,也許會有預設立場;但我連看都看不到,沒有概念,反而就可能了。」看不到讓她勇於嘗試,生出膽量。

姿吟爬到山頂振臂歡呼。

對待「跑步」,態度也是一樣。

不過,參加視障路跑協會之前,姿吟只有高中、大學的體育課,在老師的要求下跑一跑而已,當她得知其他視障者動輒好幾公里,她自嘆不如,「我連跑兩百公尺都不行,怎麼可能跑幾公里?」

但,真的不行嗎?

她一心一意想練好身體,在現場看到跑的人那麼多,心想,「他們都可以,我為什麼不行?」於是一口氣參加信義團和台大團。有一段時間,她一早帶著媽媽準備的便當出門,白天參加職訓班,上完課接著練跑,星期二、四跑信義團;星期三、五跑台大團。跑步,讓她認識新朋友,也擴展新視野,對她來說算是不錯的社交活動。

她跑出一點成績後也想跟大家一起參加比賽。

陪跑員秦豫芬(右)帶著姿吟參加視障路跑比賽。

但志工擔心她的體力,甚至天熱,怕她中暑或臨時出狀況主辦單位應付不來,希望她考量自身狀況再做斟酌,「但如果我比賽就不會想放棄。」

現在的她跟以前很不一樣了。「剛失去視力時會抱怨,看到『弱視』者還是會羨慕他們有『一點點』視力,那一點點視力佔很大優勢,不論工作或在外行動都比全盲的厲害……」她常抱怨老天爺,自己眼睛不能看,很多事不能做。但讀啟明學校時發現,有很同學遭父母遺棄,這時她反而慶幸自己有健全的家庭,父母都很愛他們,偶而聽到父母自責還會上前安慰。尤其賣甘蔗汁的父親更勤奮工作,想多賺點錢幫助孩子;而弟弟努力投入按摩業;母親則當她助手,負責她外出時的接送任務,同時也串起一家人的心。姿吟覺得現在過得「很好」;這兩個字聽來像喝白開水般的甘甜。

這幾年的路跑讓她的身體變好了,最明顯的例子是,血糖控制下來了,打胰島素的量減少,這才是她堅持跑下去的關鍵。

現在的姿吟一參加比賽都是十公里以上。她以「時時刻刻」雙十路跑為例,第一次參加五公里,隔年直接跳到十公里,「大家都跳級,就一起跳吧!」

她的臉書記下這一天:「2017年10月7日扶輪萬人反毒公益路跑,大佳河濱公園雖然下大雨,淋濕全身,卻消滅不了我們心中的熱情,外面下雨,我們心裡可是有太陽呢!我們在過程中燃起無比的鬥志,喊著口號,互相鼓勵,就這樣一路慢慢地跑回來了。在終點站,我聽到大家的掌聲喔!」

在雨中,陪跑員李俊祥陪姿吟完成十公里比賽。

最後陪跑員恭喜姿吟順利完賽,並囑咐她好好休息!

照片中的她,裂嘴微笑,看得出她盡情享受路跑帶來的愉悅。


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