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自得其樂的功夫

文/張郁君

去年九月因為外籍看護希望能夠回國休息一個月,在協調後預定先由台籍看護來替補,但因為適應不佳,工作量太大,大概維持了一個星期就辭退;一時之間緊急透過多方人馬的大力幫忙才找到暫時安置的機構,也就這樣順利住了一個月左右。就在看護即將回來之際,因颱風假我無法到醫院照顧,而由機構護理人員協助,但因照顧經驗不熟悉而出現一些感染狀況,因緣巧合之下又緊急轉入忠孝醫院的祈翔病房(漸涷人病房)。

在忠孝住院的那段時間,同房對床住的是張大哥,是一位資深漸凍人,因為氣切需要依賴體外維生系統才得以生存,長久以來也只能以醫院為家。我發現在他的床頭邊掛著一塊由許多張小合照組合成溫馨的小看板,因為有這些照片讓病房的氛圍變得很有溫度。如果以張大哥實際的年齡對我來說,我應該要稱呼他爺爺了,今年大哥就85歲啦!

平常照顧張大哥除了一位印尼籍的看護之外,最重要就是張媽了,也就是張大哥的太太。每天一大早不到七點就在醫院開始一天的生活,一直待到晚上八點半左右才離開,有時會直接住在醫院。她每天都會跟張大哥說說話,分享生活點滴,跟醫護人員們聊聊天,分享其他漸凍病友的小八卦或到其他病房串串門子,把醫院當自己家一樣來去自如。

剛開始我們並不熟悉,透過協會前社工金梅姐的引薦下才彼此認識,也還好有張媽的幫忙,讓我們很快對醫院的生活能夠漸漸熟悉跟適應。張媽是個直腸子,一個熱心又開朗的大姊,除了打點好張大哥的生活之外,也會關心病房內其他床的狀況。就好比我們隔壁床是一個患有失智症的阿公,每天不分晝夜只要醒著就會「阿蒂阿蒂」的叫,「阿蒂」是他的專屬看護,由於中間隔著拉簾,所以我並沒有辦法看到阿公的人,也不清楚他實際的身體狀況或精神狀況;但每天我到醫院的時間就一定會聽到他的呼喚聲,也會聽到看護拖著疲憊的聲音回應他,有時真的太累也會直接向阿公提出要求,可以讓她休息一下。有時候看護因為需要處理個人生活瑣事,也會短暫離開一下,這時阿公又開始呼喊,吵得整間病房都沒辦法休息,而張媽就會很直接地出聲回應他,讓他知道看護現在人不在病房,要他不要再叫了。

而照顧國瑞的看護也終於在轉院後回來了,但可能剛回來心還沒收回來,很多時候工作都不是很上心,時常叫人鈴聲響很久,看護都沒有回應國瑞的需求,任憑鈴聲響遍整間病房,當然也就會影響到其他病床的人。這時候張媽就出現了,因為我們的看護是菲律賓籍只會英文,張媽雖然不會英文,但還是忍不住過來提醒看護要看一下國瑞的需求,而不是放著鈴響卻不回應國瑞。對國瑞來說,因為身體完全動彈不得,但他的身體感官知覺又特別敏銳,因此國瑞對於張媽的熱心協助十分感謝。

住院那幾天,當我下班後過去探望國瑞時,都會聽到張媽在跟張大哥對話,常常都是「寶貝寶貝」的叫,記得有一次張媽好像在跟張大哥抱怨他都不理她,然後就隨口說了句順口溜:「照顧你這麼久,沒有功勞也有苦勞,沒有苦勞只有疲勞。」當下我跟國瑞都不約而同笑了出來,雖然知道這背後藏著淡淡的無奈,卻也十分貼近長期照顧者的心情。

後來我跟張媽聊了起來,提到她跟張大哥的互動總是讓我跟國瑞覺得有趣,讓這個病房多了很多歡笑。不知道她是天生就有幽默的特質,還是後天被訓練出來的,但可以從她的語調中感受到長期照顧過程中的辛酸,只能苦中作樂,誰也不知道何時會走到盡頭;儘管盡頭就在那裡,但這段路卻只能一直走一直走,而每一位漸凍人及其照顧者無不在這段過程中磨練出超凡的心境。


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