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盲人漸凍人

編者按:本文為今年聯合報舉辦第一屆「愛的行動文學獎」散文組佳作的作品〈盲人漸凍人〉,內容談的正是淡江盲生資源中心系統工程師張國瑞罹患漸凍人一事;本刊想藉近日社會關注漸凍人議題,讓讀者了解國瑞的故事。

文/陳芸英

某年某月某日我去聽一場成功視障者的演講。我並非不能精確地指出日期,而是類似的演說我參加很多,結束前的Q&A也大同小異,「會覺得上帝對你不公平嗎?」連回答都趨於一致,「上帝為你關一道門,必定為你開另一扇窗。」還有一個萬年長青的答案,「失明,是上帝賜予我最珍貴的禮物。」台下的觀眾有的哽咽有的拭淚,現場還傳出欷欷簌簌的啜泣聲。

我剛開始的反應也是如此,同情和憐憫好像是入門途徑。

後來我進入視障單位兼職,知道他們如何學定向、如何利用其他感官與外界溝通;看到盲人過馬路、搭車、買東西……已經沒有波瀾;對我來說,他們就是一般朋友,朋友之間會噓寒問暖,就像國瑞「感冒」我會上前關心一樣。

二零一二的一月很冷,漫長的冬天徘徊不去,國瑞喉頭沙啞,講話有氣無力,尤其聲音,伊伊呀呀的,好模糊,幾家醫院都查不出原因。

幾個月前他還好好的。他是盲用軟體的發明者,雖然看不見卻懂得利用科技創造輔助。他會使用指南針,自己逛街購物;他還藉手機的APP抓準公車進站時間,不再癡癡的等……那段生活像微風般寫意。的確,盲人只要找到方法就可以生存,更何況他還申請了導盲犬。

那一天他去醫院複診,距離第一次疑似感冒已經十個月了。他日以繼夜琢磨各種可能,在醫生揭曉謎底之前,心噗通噗通的跳。主任醫生反覆閱讀病例,小心翼翼的說,根據他的研判,應該是進度緩慢的「漸凍人症」。

這簡直是晴天霹靂……

「盲人」加「漸凍人」,兩種極端的絕症加諸在一個人身上,難道這是老天爺送的「厚」禮?

同事透過關係協助他去看另一位權威。那天我陪著去。國瑞依醫護人員的指示做必要檢查,結果很快出爐,醫生盯著一堆我們看不懂的數據,臉上的表情暗示之前的檢查無誤,「就是這樣了。」

國瑞的身體微微顫抖,我可以感受他內心的悲傷膨脹得多大多深。離開醫院時,他神情恍惚,腳步踉蹌。在人潮中,他手中牽著導盲犬的特殊身份佔了優勢,旁人主動為他闢出一條路。

這一條路,承載生命多重的悲痛!

目前台灣還沒出現盲人漸凍人,不過漸凍人協會表示,只要有一根指頭可以動,就能設計輔具,以便將來與外界溝通。國瑞是極少數學工程的盲人,他竟嘗試用一根腳趾按I PHON,天啊,居然撥通了!

這小小的動作顯然帶給他莫大的鼓舞。翌日,他拖著蹣跚的腳步找同事帶他去游泳。醫生說,現在唯一的方法就是增強體力,以延緩惡化程度,我猜他想奮力一搏。後來這同事說,「哇塞,國瑞的體力比我還好耶,一口氣游四圈……」我強烈感受他想活下去的勇氣,一點都沒有放棄自己。

日子一周周過去,他雖然努力保持微笑,卻無法掩蓋身上被疾病折磨的痕跡。他的手部功能退化了、吞嚥困難、聲音逐漸消失、體重越來越輕、走路常跌倒……看著他慢慢凋零,我無助地吶喊,「老天爺,您太殘忍了!」

我隱約感覺周圍有一股力量正在集結,好像想通力合作,跟老天爺對抗似的。

我自告奮勇為他做美食,在困厄的日子裡,美食可以撫慰人心,我就以此努力。有一天我送午餐過去巧遇前同事陸勤,全盲的他當天休假,特地從住處的國父紀念館附近過來。淡水的北新路上車水馬龍,我不知道他突破多少困境,我到時陸勤正幫他按摩。陸勤對朋友的關懷已經超越距離和障礙,這義舉深深打動我,我原本偶而為之的送餐行為開始變成固定工作。

全盲的文昇也常帶導盲犬來,聽著狗兒在客廳嬉鬧,兩條尾巴「啪打」響,他感覺很幸福;遇到颱風天,也有一群人陪國瑞;他的長官洪大哥幾乎每個禮拜探訪,為他打氣;就連尾牙他也出席,餐廳在二樓,他們採人車分離,有人扛輪椅,有人抬他,國瑞笑呵呵的說,「好像搭雲霄飛車喔!」

最重要的是啟明社歸隊了。離校幾十年,大家散居四地,返台的第一件事都直奔國瑞家。見到老友,過去的點點滴滴一股腦兒撲在眼前,他眼眶蓄滿淚水,緩緩滑下臉頰。他們憑著深厚的友誼直接且深入的交談,「我們不要假裝沒事,已經沒有可以墜落的谷底了,就把剩下的日子好好過完,你不要害怕,我們會陪你……」國瑞激動得哭出聲音。那一刻,啟明時代的回憶如潮水般湧來,喚起他生命中最美好的一段時光。

在那個溫暖又可愛的家,每個人真真誠誠;看得見的人幫助看不見的人,盲生也要付出一己之力服務有困難的明眼人,這份革命情感藉國瑞再度延續明盲合作的「啟明精神」。

返回工作地,有人錄製有聲書,有人為他寫信……看來這股堅定的力量不會潰散。

一年後,國瑞答應出席一場盲棒表演賽。他坐著輪椅,準時出現在隊友鋪設的紅地毯上,接受英雄式的列隊歡迎。

隊上的投手「大俠」彎下腰說,「國瑞,我是……」一開口就抽泣,不過仍勉強說了,「只要我還投得動,就會永遠站在投手板,等你走上打擊區。」國瑞感動得淚流滿面;另一個令人尊敬的投手「六零」則上前幫他拭淚,兩旁的隊友一齊伸出手,放在國瑞手上,疊成小山丘,大家仰天吶喊,「國瑞,加油!加油!加油!」聲音響徹雲霄。

我猜國瑞心裡一定有強烈的情緒想向全世界抗議受了不公平的待遇,但被層層的友誼融化了;這段時間,他飽受寵愛,幸福圍繞……

至於老天爺,您就別多禮了!


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